fredag 22 juli 2016

Sorg

Att leva med sorg är något som vi alla måste göra, varje människa på jorden. Ingen är någonsin ensam i sitt sorgearbete, även om det känns som att man skjutits iväg upp i rymden. Helt ensam, i ett oändligt mörker.

Något vi måste minnas är att även om vi delar sorgen, är aldrig förlusten den samma. 1000 människor kan sörja samma människa, men deras relation till människan är helt och hållet individuellt. Jag minns inte pappa så som mamma och Alexander minns honom, så även om vi sörjer samma människa så känns det helt annorlunda för oss allihop.

Ordet sorg innehåller så otroligt mycket. Åtminstone jag var inte alls beredd på allt vad det innebär. Det tog många, många veckor innan jag ens förstod vad som hänt, inte ens under begravningen kunde jag förstå. Jag grät och sörjde, men nu i efterhand har jag förstått att det var för alla andra jag grät; jag sörjde med er som förlorat en vän, en man, en släkting. Jag hade ännu inte accepterat vad som hänt, så jag sörjde er förlust istället. 

Jag inser att mitt sorgearbete har bara börjat, och tänker låta varje del komma när den vill. Jag kan varken skynda på eller avsluta sorgen, och det vill jag nog inte heller. Hur ont det än gör och hur omöjligt det än känns ibland, så vet jag att detta är något jag måste klara mig igenom, både för pappa, för mig själv och för min familj. Hur ironiskt det än låter så är döden en naturlig del av livet som ingen kan undgå, och med död kommer sorg. Som pappa brukade säga, "De enda måsten som finns här i livet är att betala skatt och dö".

Dom större delarna i sorgen är aningen lättare att handskas med, än dom små vardagliga påminnelserna. Förnekelsen, ilskan, förhandlingen, depressionen och acceptansen vet vi om och kan ta itu med, men ingen kan förbereda oss för att en viss låt kommer i radion eller att se en viss kaffekopp i skåpet eller att känna en viss doft. En av de första påminnelserna var första gången jag hörde någon ändra tempusformerna från nutid till dåtid, alltså var/gjorde/sa istället för är/gör/säger. Av någon anledning gjorde det mig så arg att hen pratade om pappa som om han inte var där. Jag har förstått att detta är en vanlig grej, att det är många som blir arga första gången man hör någon tala om den döde i dåtid. Man vill liksom inte tillkännage att dom är borta. 

Jag vet inte riktigt i vilket stadie jag är just nu, inte vet jag heller om det har så stor betydelse i bearbetandet. Jag pratar helst inte om det, och små saker som de ovan nämnda påminnelserna känns ännu som en käftsmäll av djävulen själv. Låter kanske konstigt, men det känns som att jag inte vill tänka så mycket på det, utan låta mitt undermedvetna göra sitt tills jag är mentalt redo att ta tag i det. Liksom vad hjälper det att fundera, diskutera och älta om man inte är redo att släppa taget? 

Något många är rädda för när dom genomgår en förlust är att dom ska glömma personen. Jag har också tänkt så, och jag känner andra som gör det. För mig har det hjälpt att tänka på hur jag vill glömma smärtan, skulden och känslan av orättvisa så att jag kan plocka fram dom bra minnena. Kom ihåg; Våra nära och kära har satt sina spår i alldeles för mångas hjärtan för att kunna glömmas bort. 




Till slut vill jag ge ett personligt tack till alla som kom på begravningen eller kom hem till oss på kaffe. Jag lyssnade till allas historier och insåg att jag och min familj är inte ensam, han var inte ensam och ni är inte ensamma. Även om saknaden växer lite för varje berättelse, känns det så otroligt skönt att höra vilken bra karl han var. Det faktum att vi just då kunde sitta och skratta runt köksbordet säger mycket om hur han var! Veckorna innan begravningen skulle ha varit mycket tyngre om ni inte varit där och delat med er av era egna minnen. 

Tack för ert stöd! 




lördag 9 april 2016

Fördomar och förutfattade meningar

Alla har vi förutfattade meningar och fördomar eftersom vi har fått stereotyper inpräntade i huvudet sedan barnsben. Vi tror att vi vet hur en människa är bara genom deras religion, hudfärg, utseende, utbildning, ålder, hemland eller hens förflutna. Vi har alla sett memes och skämt om att asiater är bra på matte och dåliga att köra bil, judar är snåla, blondiner och norrmän är dumma, folk med tatueringar och piercingar är huliganer osv. Det är ju bara så det är... Eller?

Det är mycket tal om att man ska vara sig själv och inte bry sig i vad andra tycker, vi ska älska våra kroppar och inte tro på de photoshoppade bilderna i tidningarna. När man går kundservicekursen i Handelsskolan säger dom däremot att man ska se ut på ett visst sätt och klä sig på ett visst sätt när man har hand om kunder. Man ska ta av sig piercingar, gömma tatueringar, gärna ha en normal hårfärg och inte vara för fet eller för smal. På Handelsskolan fick jag inte heller gå kundservicelinjen, utan jag fick gå ekonomi- och kontorsservice. Dom behövde inte säga det, men jag vet nog att det var för att ingen skulle anställa en rullstolsburen på en butik eller affär där folk kan se dem. Jag passar bättre på ett kontor där ingen kan se mig. 

Hela poängen med detta inlägg är min irritation över att jag inte får ett jobb pga min rullstol. Jag fick inte ens studera till närvårdare eller barnträdgårdslärare, för vem skulle lämna en patient eller ett barn åt en handikappad? För när man ser mig så antar man ju att jag är okapabel, jag klarar inte av någonting själv och kanske är jag mentalt handikappad också. Jag har under mitt liv varit på många praktikplatser, och sällan har jag fått uppgifter som ska göras på ett ställe där klienter/patienter kan se mig. I butiker fick jag plocka runt på lagret, på sjukhus fick jag ordna papper bakom stängda dörrar, på en skola fick jag jobba längst bort i kansliet, på dagis fick jag inte ens hjälpa barnen att äta eller gå på toa.

Varför skiter samhället i oss rörelsehindrade? Varför får jag inte utnyttja min kunskap och mina intressen? Varför får jag inte samma möjligheter som mina jämnåriga? Varför vill samhället gömma undan mig? Hur är det tänkt att jag ska kunna vara nöjd med mig själv, när samhället som helhet behandlar mig som en börda? 

tisdag 1 mars 2016

Vad är panikattacker?

Panikattacker har blivit alltmer vanligt bland unga människor, likaså olika former av ångest. Sällan har någon man känner en aning om hur det känns eller varför man får panikattacker, många tror också att man fejkar dem eller att panikattacker inte är en riktig diagnos. Många blandar också på panikattack och ångestattack, som inte är samma sak. Idag tänkte jag berätta lite om mina erfarenheter med panikattacker i ett försök att bringa uppmärksamhet på ämnet och, i bästa fall, låta er drabbade veta att ni inte är ensamma. Dessutom vill jag ge anhöriga en chans att förstå hur det känns och kunna hjälpa till, samt att uppmana föräldrar och skolpersonal att ta ungdomars panikattacker på allvar och söka hjälp.

Vad är en panikattack? En panikattack är hur kroppen signalerar rädsla eller fara; "Fight or flight response" på engelska. Det mesta av kroppens funktioner är helt automatiska processer i kroppen som sköter sig helt utan att påverkas av vårt medvetande och vår tankeförmåga, eftersom de regleras av det autonoma och icke-viljestyrda nervsystemet, samt olika hormoner. Medan de olika symptomen vid en panikattack kan kännas som att man är nära döden, så är det i slutändan kroppens sätt att skydda sig själv mot fara. Adrenalin släpps ut i kroppen som resulterar i "fight or flight" känslan, och kroppen gör sig redo för ansträngande fysisk aktivitet. Detta leder till hjärtklappningar (takykardi), hyperventilation som kan kännas som att man kvävs, och svettningar som är kroppens sätt att bli av med värme. Eftersom kroppen förbereder sig för ansträngande fysisk aktivitet som inte kommer fullföljas, leder hyperventilationen till mindre koldioxid i lungorna och sedan i blodet. Det är också möjligt att man under en panikattack tar djupare andetag eftersom det känns som att man kvävs, och det bidrar också till sänkningen i koldioxidhalten i blodet. Detta leder i sin tur till förändringar i blodets pH, som visar sig som stickningar, domningar och yrsel. En panikattack kan även göra så att blodsockret försvinner från hjärnan och tar sig till de större musklerna. Dessutom kan utsöndringen av adrenalin under en panikattack åstadkomma vasikonstriktion (blodkärl drar ihop sig och släpper igenom inget eller lite blod) som gör att man känner sig vinglig och yr.

Vad orsakar en panikattack? Det behövs väldigt lite eller inget alls för att jag själv ska få en panikattack. Det är olika för alla nivåer (som får sina förklaringar här under).


Hur känns en panikattack? Det är en vanlig fråga som det kan finnas flera svar på. Panikattacker har, för mig, många olika stadier eller nivåer. Det finns flera människor som haft hjärtattacker, hjärntumörer eller MS som säger att en panikattack inte skiljer sig mycket från dessa sjukdomar. Här under är en lista på de vanligaste symptomen under en fullskalig panikattack.
  • Känslan av att vara andfådd eller hyperventilation
  • Ökad eller ojämn hjärtrytm
  • Smärtor, obehag eller tryck över bröstet
  • Skakningar eller darrningar
  • Känslan av att kvävas/inte få luft
  • Overklighetskänsla, känslan av att inte hänga med, att man känner sig "frånvarande" eller "borta"
  • Svettningar
  • Illamående eller magont
  • Yrsel, svimningskänsla
  • Domningskänsla eller stickningar
  • Frossa eller värmevallningar
  • Det känns som att man ska dö, tappa kontrollen, eller bli galen


Jag har själv haft mellan 3-5 fullskaliga panikattacker, dock har jag som sagt några nivåer som jag tänkte berätta om. Låt oss kalla dem A, B och C för enkelhetens skull.

Den lägsta nivån, A, har jag ungefär varannan eller var tredje dag. De brukar visa sig som skakningar, overklighetskänsla, och ojämn hjärtrytm. Eftersom A händer ganska ofta har jag blivit så van att jag inte riktigt bryr mig. Visst är den obehaglig, men jag försöker bara intala mig att den inte kommer utvecklas till en B eller C. Mina A-attacker håller i sig (i stora drag) mellan 2-10min, och jag tar aldrig min medicin under en A-attack.

B är den mellansvåra, och den händer inte lika ofta, jag skulle gissa på max en per månad under en bra period. B börjar alltid som A, men eskalerar sedan till yrsel, kallsvettningar, känslan av att inte kunna andas och känslan av att jag håller på att dö. Har jag tur slutar panikattacken här, håller på en stund och avtar sedan. Jag tar ändå medicinen under en B, eftersom jag naturligtvis vill undvika att det blir värre.

C är den fullskaliga panikattacken som jag (lyckligtvis) inte haft så många gånger. C brukar ha nästan alla symptom i listan här ovan, i olika variationer. C-attacken kan hålla på i upp till 45min (oftast mellan 20-30min dock) även om jag tar min medicin direkt. Efter en B eller C-attack är jag helt mörbultad och utmattad, eftersom min kropp varit i helspänning så länge.



Det finns hur mycket info som helst på internet om hur man ska överkomma/övervinna panikattackerna, men enligt mig är det mesta av det ren och skär bullshit. Inga holistiska hippie-örter, téer eller meditation kommer att hjälpa. Det är bara att bita i det sura äpplet och genomleva det tills det är över. Lägg dig ner om det känns bäst. Gråt om du behöver. Ta en lugnande eller anti-depressiv medicin om du känner att det behövs. Googla "kittens wearing hats" eller "turtle on a skateboard gif". Hitta helt enkelt det som känns bäst för dig, men kämpa aldrig emot under en panikattack; det blir bara värre, tro mig. Ingen har någonsin dött av en panikattack, och du kommer inte vara den första. Du är inte galen, konstig eller onormal och hur mycket det än känns som att du just nu har en hjärtattack och kommer att dö så är det inte sant.

Jag önskar att ni som känner igen er men inte får vård kontaktar en läkare eller psykolog. Alla har någon gång drabbats av depression eller ångest, oavsett kön och ålder, ni är verkligen inte ensamma. Jag lägger in kontaktuppgifter här under. Ni får också kontakta mig på Facebook/e-mail om ni bara vill prata eller fråga om hjälp med annat. Det är ofta lättare att prata med någon i egen ålder!


Malmska Mentalvårdsbyrå: (06) 786 2355
Nykarleby psykiatri: (06) 786 1111

lördag 16 maj 2015

Osteogenesis Imperfecta; Vad behöver du veta?

Många vill lära sig mer om OI, och är intresserade av sjukdomen. Jag har på senare tiden också fått kommentarer och meddelanden av personer som vill veta om de har OI och har t.o.m. frågat om jag kan hjälpa dem med deras diagnos, och det gör mig väldigt arg och ledsen att inte alla har en OI-organisation att vända sig till eller ens läkare som kan svara på deras frågor. I slutet av texten kommer jag därför att ge information till de som just nu är under utredning, under behandling eller helt enkelt inte har möjlighet att få hjälp.

Nedan följer en punktlista med det viktigaste. Bilder följer också!

  • Osteogenesis Imperfecta, så heter den. Kort och gott är det en sjukdom som gör skelettet väldigt skört, och du kan bryta dina ben lätt.
  • OI är klassificerat som en väldigt sällsynt sjukdom, med 1 patient per 100.000 människor (0,00001% tror jag). Detta gör den till en svår sjukdom att behandla, eftersom inte ens alla läkare vet om den. I Finland finns troligen mellan 300-350 fall, varav 3 i min familj.
  • Symptom: Blåskiftande ögonvitor, ökad tendens att få blåmärken, skört skelett, försämrad hörsel, svaghet i muskler, kort ryggrad, klart utstående bröstkorg och skulderblad, kort nacke, ljus och pipig röst, överrörliga leder, sköra tänder, krokiga ben, kortvuxenhet och i många fall har patienter skolios.
  • Sjukdomen påverkar den 17:e kromosomen i ditt DNA, och beror på en ovanlig upptagning av kollagen som stärker benen. De flesta patienter får starka kalciumtabletter på recept som sällan gör någon större skillnad på egen hand.
  • Sjukdomen har en ärftlighet på 50%, vilket betyder att en OI-patient kan få två barn av vilka ett är friskt och ett är drabbat. Två friska människor kan även få ett drabbat barn, och då är det två gener som korsats och resultatet är OI.
  • Sjukdomen har 4 typer där 1 är den svåraste formen och 4 är den lättaste. Typ 1 överlever ibland inte förlossningen eftersom denna typ har otroligt sköra ben, och t.o.m en nysning kan göra att de bryter ett ben i kroppen. Typ 4 är ofta oupptäckt, eftersom få symptom syns. 
  • Skelettet på de svårare typerna är ofta smått genomskinliga på röntgenbilder. (Se bild 1)
  • Behandlingar såsom märgspikar och Bisfosfonater är vanliga. 
  • Märgspikar (Se bild 2)  är pinnar av metall som förs in i märgkanalerna i lårbenen eller överarmarna för att minska benbrotten.
  • Bisfosfonat är en medicin som i huvudsak ges åt Osteoporos-patienter för att förenkla upptagningen av kalcium, men de används just nu på OI-patienter. När jag var yngre var jag med i testgruppen för bisfosfonater på OI-patienter, och då användes det endast intravenöst. Sedan dess har vi fått tillgång till bisfosfonat i tablettform, och den medicinen tar jag än idag.
  • Bisfosfonat ges tillsammans med en stark dos kalcium och på så sätt tar kroppen upp mer kalcium och gör benen långsamt starkare. Numera kan en gravid få behandling om fostrets sjukdom blivit bekräftad, likaså kan ett nyfött barn få bisfosfonat direkt vid födseln.
  • Ett fåtal OI-patienter drabbas även av basilar invagination eller basilar impression, vilket betyder att nackkotorna tränger sig igenom botten av skallbenet och petar i hjärnan. Detta tillstånd är fatalt (dödligt) om det inte uppmärksammas. Det finns operation som botar detta,  men såvitt jag vet finns ingenting som förhindrar att det händer. (Se bild 3)
  • En följdsjukdom till OI, som inte drabbar alla, är Dentogenecis Imperfecta. Det orsakar väldigt sköra tänder, eftersom dentinet blir svagt. Symptomen är gråaktiga, sneda och söndriga tänder. Jag har denna följdsjukdom, och håller faktiskt på just nu att genomgå en längre behandling då jag besöker specialisttandläkare en gång i veckan för att dra ut tänder, bygga ihop söndriga tänder osv.
  • Många föräldrar till OI-barn kan bli anklagade för barnmisshandel och ibland t.o.m få sina barn omhändertagna, eftersom barnen har brutna ben och blåmärken. Detta är en stor anledning till varför OI måste bli mer känt; både för läkare och allmänheten.

  • OIF är en organisation i USA som forskar i OI och försöker sätta fingret på exakt var problemet ligger, och möjligtvis kunna bota sjukdomen i framtiden. OIF är även de som uppfunnit märgspikar. Donationer till deras forskning och underbara arbete går att ge på denna länk, och vill du läsa om deras pågående forskning och undersökningar, klicka här.
  • OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) är Europas "moderorganisation" för de individuella EU-ländernas föreningar och är bosatt i Tyskland. De försöker sprida information och har på sin hemsida mycket information. Vill du donera till denna organisation, kan du göra det på deras PayPal.
  • Finlands förening för OI heter Suomen Osteogenesis Imperfecta-yhdistys, och de ordnar bl.a resor, föreläsningar osv. för patienter och anhöriga samt hjälper nydiagnostiserade med kontaktuppgifter och stöd. Donationer kan ges till deras bankkonto; Sampo 800019-308728



Bild 2

Bild 1


Bild 3














Här nedan följer en liten tidslinje om min egen resa med OI.


  • Jag och min bror föddes den 22.04.1993, och jag var väldigt liten. Mamma brukar berätta hur rädd hon var när de tog mig i famnen och sprang iväg med mig. Dock visste ingen om min sjukdom än.
  • När jag var 1 år skulle jag lära mig gå. Det gjorde jag genom att hålla i mig i soffan. Under mitt lilla äventyr så bröt jag tyvärr ena benet och blev liggandes på sjukhus (det är enda gången jag legat på Malmska sjukhus, efter det var det Helsingfors Universitetssjukhus (HUCS) som gällde) i 6 veckor i något som kallas drag. Det betyder att man har fötterna i små "hängare" som drar i ditt brutna ben, man har inget gips utan draget drar benet rakt så att det sedan inte växer ihop snett. P.g.a detta så blev det lite sent för mig att lära mig gå; mamma har sagt att Alexander gick redan när de hälsade på mig på sjukhuset. 
  • När jag var 1 ½ år fick jag mina första märgspikar inopererade i lårbenen. De har hjälp mig otroligt, även om det var jobbigt att behöva byta dem vartefter jag växte.
    • När jag var 1 ½ år så blev jag även diagnostiserad med OI. Det som inte många vet om, är att min pappa, Rurik, blev diagnostiserad på samma gång som oss, och likaså alla i min pappas släkt som haft liknande symptom. Ingen visste varför de var kortare, hade ont i ryggen osv. förrän nu.
  • När jag var 9-10 år fick vi (jag, min bror och min pappa) möjligheten att vara med i en testgrupp för en medicin som tillhör läkemedelsgruppen bisfosfonat. Vi åkte då till Helsingfors med 3 månaders mellanrum och fick medicinen intravenöst medan läkare och sköterskor antecknade allt som hände, hur vi mådde samt hur och om våra testresultat ändrade. Varje besök började med en massa urin-/blodprov, bentäthetsmätningar, röntgen och frågor om vad som hänt sedan sist. Det känns riktigt häftigt att få vara en liten del i vad som sedan dess hänt med forskningen i bisfosfonat!
  • När jag var 11 år fick jag veta att jag inte kommer att kunna gå igen efter en genomförd operation som kallas osteotomi. Osteotomi betyder att de sågar av benet på två ställen och tar bort den sneda/söndriga benbiten emellan. 
    • Efter operationen fick jag ett gips på mitt vänstra ben som gick runt min midja upp till bröstet och ända ner till vänstra vristen. Jag halvlåg i en speciell rullstol i 6 veckor och kunde inte röra på mig nästan alls, och vad jag än ville göra och varje gång jag behövde något så tvingades jag fråga mamma, vilket inte är en rolig känsla när man är 11 år.
    • Jag minns att jag fick hem en sjukhussäng för att kunna ställa om sängen så jag fick sitta, och sängen var tvungen att stå i vardagsrummet för den var så stor. 
  • Nu är jag 22 år. Bakom mig ligger mer än 25 operationer, otaliga timmar på sjukhus, stunder då jag velat ge upp och stunder jag aldrig skulle byta bort. Min sjukdom har blivit en stor del av mig, och tack vare den är jag den jag är idag. Förhoppningsvis har någon lärt sig något nytt, för det har åtminstone jag. 

Tänk att något som gör mig så svag kunde göra mig så stark. "








(((Som jag sa i början av inlägget har jag fått meddelanden och kommentarer från oroliga patienter eller anhöriga. Dessa har ingen kontakt med varken OI-föreningar eller kunnig sjukhuspersonal på deras hemort/-land som kan hjälpa dem, och det gör ont att se det. Till er vill jag säga att jag är alltid anträffbar på min personliga Facebook! Ni är alltid välkomna att fråga frågor där, och jag lovar att hjälpa till så gott jag kan. Min mamma har ännu kontakt med sin stödperson från när jag och min bror föddes, och har du diagnostiserade barn så kan jag nog ordna stödkontakt åt dig så att du kan prata med någon som har varit i samma situation. Jag har även kontaktuppgifter till specialistläkare och sjukvårdspersonal här i Finland, så hör av dig så kan jag ge dig mer hjälp!)))


- Hoppas ni gillade mitt nya inlägg!
- Var vänliga och kommentera om ni har rubriker, ämnen eller frågor jag ska skriva om.
- Jag har även lagt till en donationsknapp här till höger som hjälper mig att hålla bloggen igång med allt vad det innebär! Just nu siktar jag på en ny URL med hjälp av donationerna.
- Länkar till bloggens fb-sida, ask.fm m.m. finns också till höger!
- Under alla inlägg finns reaktionsknappar ni kan klicka i för att visa vad ni tyckte om mitt inlägg.

lördag 9 maj 2015

Hur ska man behandla en person i rullstol?

Detta inlägg är något jag har plockat och ordnat i mitt huvud en lång stund, försökt få det tydligt och förklarat på ett sådant sätt att alla förstår. Detta inlägg har jag riktat åt assistenter, biträden, personal på sjukhus och åldringshem, andra som arbetar med rullstolsburna samt "civila" personer.
En sak att notera är att allt detta är individuellt, så om ni själva sitter i rullstol, KOMMENTERA! Håller ni med? Har ni varit i liknande situationer? Har jag fått något om bakfoten? Har ni egna åsikter att berätta åt allmänheten? Berätta!

Hej på dig!

Det har i min bekantskapskrets på senaste tiden diskuterats mycket om hur folk hälsar på både mig och min bror. Många sätter sig ner på huk som om de pratar med ett barn, och det kan uppfattas som respektlöst, diskriminerande eller nedvärderande. Jag ser gärna att ni står vanligt, pratar vanligt och helt enkelt beter er som att jag är en vanlig, vuxen människa. Om ni inte hör mig så får ni självklart böja er lite närmare eller fråga på nytt, men sätt er helst inte på huk. 

Ska jag skutta dig? 

Jag tror inte det finns ett sätt att förklara hur obehagligt det är när en okänd, otränad människa försöker knuffa mig, vare sig det är på ett plant golv eller uppför en ramp. Jag måste ha en assistent eller vän jag litar fullt och heligt på för att jag ska känna mig trygg när de knuffar mig. Det är ingen skillnad om jag känt dig en dag eller 10 år, kan du inte ta det försiktigt och förstå hur jag och min rullstol funkar så får du inte knuffa mig. Speciellt inte i en ramp, för dem är jag redan rädd för från början eftersom många är dåligt planerade, mycket gamla och ofunktionella. Och för guds skull; TAR DET EMOT, KNUFFA INTE HÅRDARE!! Jag kan inte räkna hur många personer som försökt knuffa mig mot en kant eller på en grusplan och nästan gjort så jag ramlat ur rullstolen. Du fortsätter väl inte gasa en bil om du kört i en vägg, eller hur? Nej, du backar och tar en annan väg.

Ska jag hjälpa/behöver du hjälp?

Detta hänger ihop med den förra, men jag vill ändå lägga tyngd på detta eftersom det händer onödigt ofta. Bl.a okända människor i matbutiker eller andra affärer frågar ofta detta, och jag förstår att de vill hjälpa och det är mycket snällt av dem att tänka på mig. Men om jag svarar "Nej tack, det går bra!", så betyder det att du INTE får ta i min rullstol och börja knuffa! Du får väldigt gärna bära min korg, ta ner någon vara som står högt uppe eller hjälpa mig packa i matväskorna, men börja inte knuffa mig utan tillåtelse. Samma sak händer ibland om jag rullar förbi på en gata, skulle jag inte klara mig själv skulle jag väl ha med mig en assistent? Det är väldigt obehagligt när en okänd människa blir halvt våldsam när de inte får hjälpa mig.

Ska jag backa upp här?

Detta är också väldigt individuellt, men jag personligen gillar det inte. Jag har inget säkerhetsbälte i min rullstol för jag tycker personligen det är obekvämt, fult och hindrar mig när jag ska flytta mig. Alltså finns det en stor chans att jag ramlar ur och bryter armar eller ben, för jag sitter inte fast i rullstolen. För att inte tala om hur obekvämt det är i ryggen och när jag måste stå på mina ben för att hålla rumpan kvar i rullstolen. Jag har märkt att många som har hand om åldringar, dementa eller förståndshandikappade gör detta vid trottoarkanter eller trösklar, och det svider i mig när jag inser att de kanske inte kan försvara sig eller berätta vad som känns och inte känns bra. Så snälla ni som jobbar med rullstolsburna, försök att ALLTID skutta framåt! Är det omöjligt, så försök åtminstone att inte knycka! Då känns det som att ni riktigt anstränger er för att skaka mig ur rullstolen! En annan sak är när folk vill dra upp mig baklänges för trappor. Detta hände en gång vid en biosalong, och jag har sedan dess aldrig besökt stället igen eftersom det var det obehagligaste jag varit med om. Tänk er en totalt okänd människa som varken visar intresse för mina högljudda protester eller vet om min sjukdom som bestämmer sig för att ta tag i min rullstol, vinka mig i liggande ställning och dra mig baklänges uppför en ganska så lång trappa. Detta var i en biosalong där jag för det första hur bra som helst nöjt mig med att sitta på första raden, och för det andra visste om deras ramper de har i förrådet. Så än en gång, om jag protesterar eller tackar nej, SLUTA.

"Stödhjul" 

Jag kallar dem stödhjul, jag vet inte vad de heter rent tekniskt. Det är de små utåtstående hjulen bakom rullstolen som gör att jag inte ska falla bakåt om jag ska uppför en tröskel eller liknande. Dessa är väldigt viktiga för mig, och jag förlitar hela min balans på dem. Många som försökt hjälpa mig lägger dock hela sin egen och min tyngd på dem, och det känns som att den bryts av eller viker sig. Måste den vikas in pga en väldigt hög tröskel eller liknande, kom ihåg att vika ut den igen! Jag har ramlat bakåt ett par gånger när någon glömt att vika ut dem igen. 

Ska vi lyfta dig?

Jag har själv en ganska stor fobi för detta. Jag har svårt att lita på folk, och jag litar verkligen inte på att de vet vilka delar på min rullstol som inte sitter fast och vilka delar som kan lossna. Jag vet inte om det beror på min sjukdom och vad som skulle hända om de tappar mig eller mister greppet, eller om jag är rädd för att de inte ska orka hela vägen upp eller ner. Hur som helst, detta är väldigt tabu och personligen tillåter jag det inte, varken med eller utan rullstol. Plus att det för mig känns förnedrande, samma som när jag tvingades krypa på alla fyra för att slippa in någonstans när vi var på resa från skolan.

Olika terränger

Detta beror självklart på rullstolen, men är ändå värt att ta upp. Grus, sand och gräs är svåra att manövrera, och det är ofattbart lätt att tippa framåt och ramla. Här går det att vända om och backa, även om sand eller stränder är nästintill omöjligt. Ställen som klippor, berg, kullerstenar eller annan stenterräng är ofta mycket ojämna och hoppiga, och jag undviker dem helst. Lera är också ganska omöjligt, beroende på hur djupt det är. Lera följer också med in i huset och är lite jobbigt. Snö är, för mig och min rullstol, djävulens påhitt och jag undviker utomhusvistelse så långt som det är möjligt på vintern. Flera av mina assistenter och kompisar kan nog hålla med om att snö är något av det värsta, både för mig och dem. Redan 5cm med snö är grymt tungt och jag klarar mig inte själv, så på vintern känns det nästan som att jag mister min självständighet.
Så ska du knuffa någon i svära terränger; backa gärna försiktigt och var uppmärksam på den rörelsehindrade och hur de mår.

Förutfattade meningar

Det finns tyvärr sådana som tror att jag är förståndshandikappad eller bara lite extra korkad för att jag inte kan gå. Det finns människor som kommit fram till mig och börjar prata bebisspråk med mig eller helt enkelt inte över huvudtaget pratat med mig, utan med min assistent, kompis eller mamma. Jag menar förstås ingenting elakt med detta, men jag vill helst inte behandlas som något jag inte är. Samma sak gäller när någon vill hjälpa; fråga alltid först, och lyssna på mitt svar. 

Hur? Vad? När? Vem?

Jag tror inte jag är ensam när jag säger att man ibland får väldigt roliga frågor om man sitter i rullstol. Vad hände? Hur gör du när du duschar? Känner du *någon annan person i rullstol*? Hur klär du på dig?
Oftast så är dessa frågor lite roliga och man tycker kanske i början att de borde räkna ut några detaljer själv, men jag anser att det alltid är bättre att fråga än att lämna ovetandes. Men dessa är de allra vanligaste frågorna, och svaren är Osteogenesis Imperfecta, jag sitter på en duschpall, nej det gör jag troligen inte och ett ben i gången.

Hur går det? Nå, det rullar på.

Jo, jag skojar ofta om min rullstol och mitt rörelsehinder, likaså mina vänner, så ni behöver inte börja rodna och stirra i marken om ni råkar svara på min fråga som i rubriken eller kläcker ur er något ni kanske misstänker är opassande. För några veckor sedan satte sig en bekant till familjen ner och sa efter en stund "nej, jag skulle inte ha suttit ner ner alls för nu kommer jag mig inte upp igen!" varpå jag svarade "jag vet vad du menar, jag satte mig ner för 12 år sedan och har ännu inte stigit upp". Han skämdes nog, trots att jag och min bror båda skrattade glatt åt mitt snabba svar. Så ni ska inte skämmas eller bli obekväma, för vi skojar själva om det mest hela tiden! Det är förstås skillnad på ett skämt och ren elakhet, men än har jag inte hört något skämt som jag tagit åt mig av.





- Hoppas ni gillade mitt nya inlägg!
- Var vänliga och kommentera om ni har rubriker, ämnen eller frågor jag ska skriva om.
- Jag har även lagt till en donationsknapp här till höger som hjälper mig att hålla bloggen igång med allt vad det innebär! Just nu siktar jag på en ny URL med hjälp av donationerna.
- Länkar till bloggens fb-sida, ask.fm m.m. finns också till höger!
- Under alla inlägg finns reaktionsknappar ni kan klicka i för att visa vad ni tyckte om mitt inlägg.




tisdag 5 maj 2015

Inspiration Porn - Suomeksi


Jos ette ole nähneet tätä leikettä niin suosittelen vahvasti että laitatte sen ensimmäiseksi Tehtävälistalle.

Kuten eräs nainen leikkeessään sanoo nähdään meidät liikuntarajoitteiset jonkinlaisena sukupuuttoon kuolleena rotuna jonka viimeisin elämänliekki suurella mahdollisuudella sammutettiin kun tuli tiedoksi liikuntarajoittuvuus. Ette voi aavistaa kuinka monesti olen kuullut ” Oi miten vahva olet!” tai ” Olet sellainen esikuva!” tai vanha klassikko, ” Kunnioitan sinua kun jaksat edes aamulla nousta!”. Tuon voisi ottaa parhaana kohteliaisuutena mutta jossain tapauksissa voin loukkaantua suunnattomasti. Esim. Jos saan tuollaisia kommentteja ventovieraalta; joka ei tiedä minusta mitään, perheestäni tai minun voinnistani ja ajattelee että minun pitäisi olla itsemurhakandidaatti tai ainakin syvästi masentunut siitä typerästä syystä etten voi kävellä. Useat ihmiset ovat elämäni aikana tulleet luokseni ja kysyneet suoraan ” Mikä vika sinulla on?” niinkuin jokin olisi mennyt vinoon ja nyt istun pienessä kärryssäni ikuisesti. Minusta tämä osoittaa enemmän ennakkoluuloa kuin kohteliaisuutta; Että olen voimakas ja rohkea ihminen kun jaksan nousta aamulla ja mennä töihin/kouluun vaikkakin istun rullatuolissa. Miten tuntematon ihminen voi automaattisesti olettaa että voin huonosti siitä etten voi kävellä ja että heidän pitää muistuttaa minua siitä kuinka arvokas olen?

Ei sanonta ”Inspiration Porn”, tai inspirointi suomeksi on jotain joka tarttui päähäni nähtyäni videon. Olemme jonkinlainen todistus sanonnalle ” On niitä joilla on pahemmin” ja antaa sinulle ispiraatiota ja motivaatiota elämääsi. En ole koskaan nähnyt itseäni ”vammaisena” tai liikuntarajoitteisena; Tunnen itseni paljon taitavampana ja osaavana kuin olisin ”terveenä”. Lapsuudesta asti olen seurannut ihmisiä ja heidän ruumiinkieltään, lukenut satoja kirjoja, miettinyt sekä taivasta että maata ja kaikkea siltä väliltä, ainoastaan siksi että osasin. Minulla oli kaikki aika maailmassa siihen kun olin pieni, koska en voinut pyöräillä kylälle toisten tenavien kanssa tai hyppiä aitaa välitunneilla. Istuin usein miettimässä ja punnitsemassa ja tein omia johtopäätöksiä silloisista vaikeuksista ja ajatuksista mitä pienillä lapsilla on. Jo pienenä sain oppia että olin erilainen; Kukaan toinen lapsi ei matkustanut koko ajan junalla Helsinkiin leikkauksiin eikä keneltäkään toiselta murtunut luita säännöllisin väliajoin eikä kenelläkään toisella ollut leikkausarpia jaloissa. Muistan ettei se ollut mitään kummallista että tein sellaisia asioita, hyväksyin sairauteni osana minua. Mutta niin ei tehnyt kukaan toinen.
Ainoastaan niinä kertoina olen tuntenut itseni liikuntarajoitteisena kun joku toinen yrittää kertoa minulle mitä osaan ja mitä en. Kun en päässyt kouluihin joihin hain johtuen sairaudestani, kun en saanut työtä koska istun rullatuolissa , kun joku koko ajan kysyy tarvitsenko apua, kun joku kysyy osaanko todellakaan mitään kokonaan yksin. Ihmiset ovat hämmästyneet kun käyn vc:ssä yksin, osaan tehdä ostokset yksin, että osaan imuroida lattian. Ihmiset ottavat oikeudekseen kysyä kummallisia ( ja välistä hauskoja) kysymyksiä yksityiselämästäni vain siksi etten voi kävellä; miksi olen rullatuolissa kun voin seisoa, kuinka teen kun olen suihkussa, nukunko sängyssä vai rullatuolissa, minulta on jopa kysytty miten seksi onnistuu minulta.
Mutta nämä ” yksityishenkilöt” eivät ole ainoita. Opettajat ovat kysyneet tarvitsenko apua käyntiin vc:ssä tai osaanko käyttää tietokonetta itse luennoilla tai tarvitsenko apua kirjoituksessa tai muistiinpanoissa.
Vuositarkastuksessamme voi olla monta lääkäriä, joskus opiskelijoita, paikalla, ainoastaan katsoakseen ja kokeillakseen vähän. Koska Osteogenesis Imperfekta on niin harvinainen (0,0006% koko maailman väkiluvusta) haluavat he kaikki nähdä miltä näytämme ja kuinka elämme elämäämme, koska monikaan lääkäri ei ole milloinkaan nähnyt OI-tapausta. Pitäisi tietenkin tuntea olevansa valtavan erikoinen ja harvinainen näissä tilanteissa mutta välistä väsyy olemaan niin pirun harvinainen.

Ainut pyrkimykseni elämässäni on itse päättää mitä voin ja mitä en voi tehdä. En voi hyppiä narua, en voi juosta maratonia, en voi luistella. Mutta osaan kirjoittaa ja lukea paremmin kuin moni muu, voin keskustella syvällisesti ja kertoa mielipiteitäni, voin auttaa toisia ja voin päättää itsestäni. Tietenkään en voi ripustaa verhoja tulevassa kodissani, ehkä tarvitsen apua kaupassa jos jotain on korkealla hyllyllä mutta en ole avuton ihminen millään tavalla.Minulla on ehkä monia muita ongelmia ja huolia, mutta ihmiset unohtavat että, minun mielestäni, minun rullatuolini ja sairauteni ovat minun pienimmät ongelmani.

Syyni tähän kirjoitukseen on seuraava; Sairauteni ja rullatuolini näytää haittaavan enemmän muita kuin itseäni. Minut pakotetaan koko ajan todistamaan itselleni olevani pätevä, minun on rasitettava itseäni että minut nähtäisiin normaalina ja tunnen olevani pakotettu pyrkimään täydellisyyteen näyttääkseni että olen vain yksi teistä. En ole parempi enkä todellakaan huonompi kuin muut vain siksi etten voi kävellä. Ihmiset säälivät minua ja siitä en pidä. Ihmiset ovat uteliaita kuinka teen tavallisia asioita kuten käydä vc:ssä, ihmiset kysyvät jos tarvitsen apua ja antavat kehuja kuin se olisi heidän ”Päivän hyvä teko”.
En toivo mitään muuta maailmassa kuin sen että näet minut niinkuin minä sinut; tavallisen ihmisen. Jonkun joka osaa, joka haluaa, ja jonkun jota tarvitaan.


Minun ainut esteeni olen minä itse ja sen esteen yli olen päässyt kauan sitten.



Kännös: Leila Taipale-Kronqvist

tisdag 20 januari 2015

Brutet ben

Under senaste veckan har jag återigen fått uppleva vad hela min sjukdom går ut på - brutet ben. Tänkte väl mest uppdatera bloggen med detaljer för att många frågar, få vet och ingen riktigt förstår. Dessutom har jag funderat på att skriva ett inlägg om ett av mina benbrott och sjukhusvistelser, så de som inte vet förstår och de som blivit vana att sitta hemma och oroa sig får klarhet i vad som riktigt händer när vi bryter benen.

I torsdags (15:nde) hade jag grymt ont i mitt högra knä, lårben och höft efter ett par månaders till-och-från-värk som jag ofta har efter mina redan otaliga operationer och brutna ben. Jag har inte fallit eller "stött mig" såvitt jag vet, möjligtvis har jag belastat mitt ben snett eller bara knyckt till för hårt. Men jag for ändå till HVC för säkerhets skull, även om det inte skulle vara något allvarligt. Där fick jag ordination till röntgen i Jakobstad tillsammans med antiinflammatorisk värkmedicin.
Sedan på fredagen for jag i röntgen, något jag gott skulle kunna göra i sömnen efter alla röntgen jag varit på. Själv trodde jag att jag möjligtvis hade en liten spricka (eller "hiusmurtuma", vad nu det är på svenska) men ont som f*n gjorde det när de vände och vred mitt ben i alla möjliga ställningar för att få bilder på mitt lår från alla håll och kanter. Därefter fick vi fixa fram adresser och namn på läkarna i Helsingfors, eftersom de enda specialisterna (och överhuvudtaget pålästa) inom Osteogenesis Imperfecta finns på HUCS och/eller Orton och vi måste skicka kopior på alla röntgenbilder till de läkarna.
Sedan börjar väntan. Eftersom det var fredag fick vi vänta till måndag på något svar alls, och helgen bestod av en massa "aj", värkmedicin och lite småplanering för eventuell sjukhusvistelse med allt vad det innebär. På måndag ringde HVC-läkaren och sa att hon tror det är en liten spricka i ett gammalt benbrott. Men, eftersom vi behöver samtliga besked och utlåtanden angående benbrott, sprickor och allt som kan förknippas med OI:n från Helsingfors så måste hon få tag i min läkare där, prata med honom och komma fram till ett utlåtande. 
På tisdag ringde hon igen, och meddelade att min läkare gått i pension, yaay. Hur som helst så såg det alltså ut som att jag brutit benet i ett gammalt brott. Ordinationen just nu är vila, så lite belastning som möjligt och värkmedicin i en vecka. Har ännu inte fått utlåtande från Helsingfors, så vi sitter nu och väntar på det. Många tänker nog att det låter konstigt att jag ska sitta här hemma med brutet ben tills det känns bättre, men tyvärr är det så som många OI-patienter behandlas. Våra benbrott läks ovanligt snabbt och om inte benet i fråga tycks böjas eller växa ihop snett, så får vi helt enkelt vila tills det är läkt. Ett exempel på detta är när min bror hade brutit sitt ben för nästan 10 år sedan. Han for på röntgen på en fredag, det visade på benbrott men han tvingades vänta hemma då det inte ansågs akut. På måndagen var det helt läkt och ingen åtgärd krävdes.

Mitt största stöd (no pun intended) är nog mina märgspikar i titanium. De är inopererade i märgkanalen i båda lårbenen och stöder mitt ben så det läker rakt, och därför behövs troligen ingen operation, inget gips och ingen skena.
Det jobbigaste är nog att de enda läkarna som kan/får hjälpa mig finns så långt borta. Att jag dessutom aldrig träffat läkaren som skall ge mig mitt utlåtande känns fel, men mamma tröstade mig och sa att pensionerade OI-läkare ändå tar sig an OI-fall eftersom de ju är så speciella, individuella och ofta svårbehandlade.

Det värsta är ovissheten, att jag nu tvingas vänta gud-vet-hur-länge på en okänd läkares utlåtande i Helsingfors; blir det operation, gips eller viloläge?
Vi vet själva bara om ca. 10 läkare som någon gång ens hört talas om sjukdomen, och jag vill hitta ett bra sätt att låta alla olika slags läkare höra om sjukdomen så att de kan hjälpa med diagnoser och mindre behandlingar på hemorten, och hjälper gärna till så gott jag kan. Det finns så lite material om sjukdomen, men jag kan åtminstone bidra med egna erfarenheter om behandlingar, operationer och läkemedel. Jag har nämnt i ett annat inlägg hur andra läkare gärna vill träffa mig när jag går på mina kontroller, titta på röntgenbilder och se hur jag rör mig. Om mina undersökningar/epikriser kan hjälpa i behandlingen av andra nydiagnostiserade och eventuellt stödja läkarstuderanden, så skulle jag vara överlycklig. 
Jag har själv blivit felbehandlad (i drag) när jag var barn och efteråt brutit benen närmare 10 gånger innan de förstod att skicka mitt fall till Helsingfors, där jag sedan blev diagnostiserad. Jag har fått epidural efter en operation, något av det smärtsammaste jag varit med om, och fick senare veta att man under inga omständigheter får ge epidural åt en OI-patient eftersom den läggs i vätskan runt ryggraden och kan sluta en spricka. Jag vet att sjukdomen kan skrämma många läkare eftersom man vet så lite, den kan kännas onödig att läsa på om med så få fall i Finland och ännu mindre i deras distrikt, men det är en farlig sjukdom och felbehandling kan vara livsfarlig. Samtidigt skulle jag någon gång i framtiden vilja ha möjligheten att kunna behandlas på hemorten. 




Slutligen vill jag tacka er, ni fina människor som visar medkänsla och medlidande nu 26:e gången om. Visst gör det ont, visst känns det fördjävligt, men jag och min familj har gjort detta så många gånger nu så ni ska inte behöva oroa er. Nog löser det sig denna gången också ska vi se :)





- Hoppas ni gillade mitt nya inlägg!
- Var vänliga och kommentera om ni har rubriker, ämnen eller frågor jag ska skriva om.
- Jag har även lagt till en donationsknapp här till höger som hjälper mig att hålla bloggen igång med allt vad det innebär! Just nu siktar jag på en ny URL med hjälp av donationerna.
- Länkar till bloggens fb-sida, ask.fm m.m. finns också till höger!
- Under alla inlägg finns reaktionsknappar ni kan klicka i för att visa vad ni tyckte om mitt inlägg.