Brutet ben

Under senaste veckan har jag återigen fått uppleva vad hela min sjukdom går ut på - brutet ben. Tänkte väl mest uppdatera bloggen med detaljer för att många frågar, få vet och ingen riktigt förstår. Dessutom har jag funderat på att skriva ett inlägg om ett av mina benbrott och sjukhusvistelser, så de som inte vet förstår och de som blivit vana att sitta hemma och oroa sig får klarhet i vad som riktigt händer när vi bryter benen.

I torsdags (15:nde) hade jag grymt ont i mitt högra knä, lårben och höft efter ett par månaders till-och-från-värk som jag ofta har efter mina redan otaliga operationer och brutna ben. Jag har inte fallit eller "stött mig" såvitt jag vet, möjligtvis har jag belastat mitt ben snett eller bara knyckt till för hårt. Men jag for ändå till HVC för säkerhets skull, även om det inte skulle vara något allvarligt. Där fick jag ordination till röntgen i Jakobstad tillsammans med antiinflammatorisk värkmedicin.

Sedan på fredagen for jag i röntgen, något jag gott skulle kunna göra i sömnen efter alla röntgen jag varit på. Själv trodde jag att jag möjligtvis hade en liten spricka (eller "hiusmurtuma", vad nu det är på svenska) men ont som f*n gjorde det när de vände och vred mitt ben i alla möjliga ställningar för att få bilder på mitt lår från alla håll och kanter. Därefter fick vi fixa fram adresser och namn på läkarna i Helsingfors, eftersom de enda specialisterna (och överhuvudtaget pålästa) inom Osteogenesis Imperfecta finns på HUCS och/eller Orton och vi måste skicka kopior på alla röntgenbilder till de läkarna.

Sedan börjar väntan. Eftersom det var fredag fick vi vänta till måndag på något svar alls, och helgen bestod av en massa "aj", värkmedicin och lite småplanering för eventuell sjukhusvistelse med allt vad det innebär. På måndag ringde HVC-läkaren och sa att hon tror det är en liten spricka i ett gammalt benbrott. Men, eftersom vi behöver samtliga besked och utlåtanden angående benbrott, sprickor och allt som kan förknippas med OI:n från Helsingfors så måste hon få tag i min läkare där, prata med honom och komma fram till ett utlåtande. 

På tisdag ringde hon igen, och meddelade att min läkare gått i pension, yaay. Hur som helst så såg det alltså ut som att jag brutit benet i ett gammalt brott. Ordinationen just nu är vila, så lite belastning som möjligt och värkmedicin i en vecka. Har ännu inte fått utlåtande från Helsingfors, så vi sitter nu och väntar på det. Många tänker nog att det låter konstigt att jag ska sitta här hemma med brutet ben tills det känns bättre, men tyvärr är det så som många OI-patienter behandlas. Våra benbrott läks ovanligt snabbt och om inte benet i fråga tycks böjas eller växa ihop snett, så får vi helt enkelt vila tills det är läkt. Ett exempel på detta är när min bror hade brutit sitt ben för nästan 10 år sedan. Han for på röntgen på en fredag, det visade på benbrott men han tvingades vänta hemma då det inte ansågs akut. På måndagen var det helt läkt och ingen åtgärd krävdes.

Mitt största stöd (no pun intended) är nog mina märgspikar i titanium. De är inopererade i märgkanalen i båda lårbenen och stöder mitt ben så det läker rakt, och därför behövs troligen ingen operation, inget gips och ingen skena.

Det jobbigaste är nog att de enda läkarna som kan/får hjälpa mig finns så långt borta. Att jag dessutom aldrig träffat läkaren som skall ge mig mitt utlåtande känns fel, men mamma tröstade mig och sa att pensionerade OI-läkare ändå tar sig an OI-fall eftersom de ju är så speciella, individuella och ofta svårbehandlade.

Det värsta är ovissheten, att jag nu tvingas vänta gud-vet-hur-länge på en okänd läkares utlåtande i Helsingfors; blir det operation, gips eller viloläge?

Vi vet själva bara om ca. 10 läkare som någon gång ens hört talas om sjukdomen, och jag vill hitta ett bra sätt att låta alla olika slags läkare höra om sjukdomen så att de kan hjälpa med diagnoser och mindre behandlingar på hemorten, och hjälper gärna till så gott jag kan. Det finns så lite material om sjukdomen, men jag kan åtminstone bidra med egna erfarenheter om behandlingar, operationer och läkemedel. Jag har nämnt i ett annat inlägg hur andra läkare gärna vill träffa mig när jag går på mina kontroller, titta på röntgenbilder och se hur jag rör mig. Om mina undersökningar/epikriser kan hjälpa i behandlingen av andra nydiagnostiserade och eventuellt stödja läkarstuderanden, så skulle jag vara överlycklig. 

Jag har själv blivit felbehandlad (i drag) när jag var barn och efteråt brutit benen närmare 10 gånger innan de förstod att skicka mitt fall till Helsingfors, där jag sedan blev diagnostiserad. Jag har fått epidural efter en operation, något av det smärtsammaste jag varit med om, och fick senare veta att man under inga omständigheter får ge epidural åt en OI-patient eftersom den läggs i vätskan runt ryggraden och kan sluta en spricka. Jag vet att sjukdomen kan skrämma många läkare eftersom man vet så lite, den kan kännas onödig att läsa på om med så få fall i Finland och ännu mindre i deras distrikt, men det är en farlig sjukdom och felbehandling kan vara livsfarlig. Samtidigt skulle jag någon gång i framtiden vilja ha möjligheten att kunna behandlas på hemorten. 

Slutligen vill jag tacka er, ni fina människor som visar medkänsla och medlidande nu 26:e gången om. Visst gör det ont, visst känns det fördjävligt, men jag och min familj har gjort detta så många gånger nu så ni ska inte behöva oroa er. Nog löser det sig denna gången också ska vi se :)

- Hoppas ni gillade mitt nya inlägg!

- Var vänliga och kommentera om ni har rubriker, ämnen eller frågor jag ska skriva om.

- Jag har även lagt till en donationsknapp här till höger som hjälper mig att hålla bloggen igång med allt vad det innebär! Just nu siktar jag på en ny URL med hjälp av donationerna.

- Länkar till bloggens fb-sida, ask.fm m.m. finns också till höger!

- Under alla inlägg finns reaktionsknappar ni kan klicka i för att visa vad ni tyckte om mitt inlägg.